经过近十年的艰难斗争,前格雷米奥和ASA俱乐部的前锋儒尼奥尔·维索萨的妻子路易齐·桑帕约,在与弗里德赖希共济失调的抗争中终于迎来了突破。上周五,她收到了期盼已久的进口药物奥马维洛酮,这种药物有助于减缓她的病情进展,价值约为20万雷亚尔。然而,由于巴西国家卫生监督局尚未批准该药物,路易齐不得不通过法律途径追索。在2025年底她赢得诉讼后,时隔多年,现在才真正拿到所需药物。
维索萨在效力于ASA期间,广泛运用自己的影响力为罹患此病的患者发声,并推动公众关注这一罕见疾病,目前他正在参加南里奥格兰德州联赛的升级赛。在与病痛的斗争中,路易齐的身体状况不断恶化,她曾因无法取得药物而感到失望,甚至经历了超过6万雷亚尔的购药诈骗损失。她坦言:“我曾一度深陷抑郁,感到失去继续战斗的动力,充满沮丧和无助。”
路易齐承认,由于药物的缺失,她的健康状况严重恶化,现在已经无法独立行走,需要他人的支援。她提到曾多次摔倒,还因此损伤了肩膀。尽管经历了如此多的挫折,她依旧充满希望,努力想要开辟新的生活方向。同时,她也在积极进行社会动员,帮助其他患者争取获得这类药物。“很多无力承担诉讼费用的人无法寻求法律救助,而巴西共济失调研究所(IBrA)正致力于筹款,以支持患者获取所需的药物。”路易齐说道。